دریانیوز:  طی سسله گزارش  هایی که سال گذشته درمصاحبه با هادی یغمایی؛ مدیر عامل انجمن میاستنی گراویس هرمزگان  پیرو مشکل کمبود داروهای  بیماران میاستنی (ام جی) به چاپ رسید؛ در خصوص مشکلات و بی توجهی هایی که به دلیل شناخته شده نبودن بیماری این عزیزان به آنها شده بود صحبت کردیم .متأسفانه در سال های اخیر آمار ابتلا به ام جی رو به افزایش است و شیوع آن پا به پای ام اس پیش می رود و نداشتن آمار دقیق از تعداد مبتلایان ام جی در کشور باعث شده که برنامه ریزی درستی برای تأمین و توزیع داروهای این بیماران صورت نگیرد و در سال گذشته نیز به دلیل شیوع ویروس کووید19 و اعمال تحریم های شدید اقتصادی این مشکل به مراتب بدتر هم شده بود. در ابتدا باید بگویم بیماری میاستنی یا MG یک بیماری خود ایمن است که در آن سیستم ایمنی بدن به بافت های خودی حمله می کند. به این معنی که سیستم ایمنی بدن علیه ارگان های بدن شروع به ساختن آنتی بادی کرده و ارگان های طبیعی بدن را تخریب می نماید. درحالی که سیستم ایمنی بدن باید علیه میکروب ها و ویروس ها فعال شده و آن ها را از بین ببرد.بیماری میاستنی گراویس سیستم اعصاب و عضلات را درگیر می نماید. در این بیماری محل اتصال عصب  به عضله تخریب می شودT در نتیجه موجب ضعف عضلانی شده. این ضعف ممکن است هر عضلهای را درگیر کند. اما معمولا از عضلات چشمی شروع می شود.بیماری میاستنی گراویس ممکن است در هر سنی شروع شود ولی معمولا بین سال های ۲۰ تا ۴۰ سالگی آغاز می گردد؛ همچنین میزان ابتلای زنان بیش تر از مردان می باشد. این بیماری باعث می شود پیامهای عصبی به خوبی به عضلات ارادی بدن منتقل نشوند و در نتیجه موجب ضعف عضلات و اختلال در عملکرد آنها شود. این اختلال ممکن است از بدو تولد به صورت مادرزادی به علت مشکلات پایانه های عصبی عضلانی وجود داشته باشد؛ و یا سالهای بعد در نوجوانی یا بزرگسالی به علت اختلال در سیستم ایمنی بدن ایجاد گردد. تعداد مبتلایان به میاستنی گراویس مادرزادی به مراتب کمتر از میاستنی گراویس خودایمنی است . علت ابتلا به ام جی مشخص نیست و درمان قطعی برای آن نیز وجود ندارد اما می توان با مصرف داروو سایر روشهای درمانی، این بیماری مزمن را تا حد زیادی کنترل کرد.ام جی با طیف گسترده ای از علائم همراه است که هر بیمار ممکن است بخشی از این علائم را با شدت های مختلف تجربه کند.

مشکلاتی که بیماران میاستنی همیشه با آن مواجه هستند

این بیماران علاوه بر دردی که از این بیماری شامل حالشان می شود با عوارض حاصل ازمصرف داروها نیز روبه رو هستند.افراد مبتلا به میاستنی خود ایمنی احتمال بیشتری برای ابتلا به سایر بیماری های سیستم ایمنی مانند مشکلات تیروئید و ... را دارند. همچنین مصرف کورتون و داروهای ام جی ممکن است با عوارضی مانند اضافه وزن، کاهش جذب کلسیم و پوسیدگی دندانها و پوکی استخوان همراه باشد. علاوه بر این استفاده از گروه زیادی از داروهای دیگر مانند آنتی بیوتیک ها، مسکن ها، داروهای بیهوشی و بی حسی موضعی، داروهای قلبی و آریتمی و .... می تواند موجب تشدید علائم میاستنی گراویس گردد و از این رو درمان بسیاری از عفونتها و بیماری های دیگر را در مبتلایان ام جی دشوارتر می کند.مستینون و پیرامیست داروهایی هستند که در میاستنی گراویس خود ایمنی برای بهبود ارتباط عصبی عضلانی استفاده می شوند. در صورتی که شدت بیماری بیشتر باشد علاوه بر آنها داروهای سرکوب کننده سیستم ایمنی مانند آزارام و سلسپت و پردنیزون تجویز می گردند. در شرایطی که ضعف و علائم ام جی شدیدتر شود درمانهای تزریقی مانند ریتوکسی مب، IVIG و پلاسما فرز (تعویض پلاسمای خون) برای بیمار انجام می شوند. همچنین در مواردی که غده تیموس در بیمار بزرگ شده باشد ناچار به عمل جراحی تایمکتومی برای برداشتن غده تیموس می باشند. میاستنی گراویس مادرزادی به دلایل متفاوتی از ام جی خودایمنی ایجاد می گردد و لذا درمانهای متفاوتی دارد که بسته به علت آن می تواند شامل پیریدوستیگمین، دی آمینو پیریدین، افدرین، آلبوترول، فلوکستین، کینیدین یا ترکیبی از این موارد باشد. پوشش بیمه های درمانی مختلف برای این داروها متفاوت بوده و در برخی موارد بیماران ناچار به پرداخت هزینه های زیادی می باشند. ازطرفی به دلیل ضعف سیستم ایمنی ناشی از مصرف داروها بیش از دیگر افراد در معرض ابتلا به کرونا هستند و به دلیل کرونا مراجعه به دکتر برای کار های درمانی خود با مشکل مواجه هستند .

پس از گذشت یک سال زندگی در کنار کرونا  و محدودیت هایی که برای آن ها به همراه داشته است باری دیگر به سراغ این بیماران رفتیم تا ببینیم در چه وضعیتی به سر می برند و در ابتدا ازهادی یغمایی؛ مدیر عامل انجمن میاستنی گراویس هرمزگان خواستیم تا در خصوص بازخورد هایی که سال گذشته از سوی سازمان غذا و دارو،  پی رومشکل تهیه داروی این بیماران صورت گرفت؛ توضیح دهد  .

هادی یغمایی با اشاره به اینکه همکاری ها از سوی سازمان غذا و دارو بیشتر شده است، گفت : مشکل دارو با مدیریت بهتر و همکاری سازمان غذا و دارو به نسبت سال گذشته  کمتر شده است یعنی کمبود دارو همچنان هست اما حداقل مطمئن هستیم همان مقدار دارویی که وجود دارد با مدیریتی که از سوی سازمان غذا و دارو صورت می گیرد وارد بازار سیاه نمی شود و به دست بیماران می رسد .

از طرفی داروی پیرامیست که در سال گذشته در تهیه آن به مشکل خورده بودیم  و تولید نمی شد، خوشبختانه در اواخر سال 99 مجددا تولید شد و بخشی از مشکلات کمبود داروی بیماران بر طرف شد.ولی همچنان  مستلزم تهیه داروی خارجی مستینون برای آن دسته از بیمارانی که دارو های مشابه ایرانی روی آن ها جواب نمی دهد هستیم که در خصوص وارد کردن این دارو باید بگویم با محدودیت هایی همراه است.اما با این وجود شرایط از سال گذشته خیلی بهتر شده است. 

وی در خصوص  آمار این بیماران در هرمزگان بیان کرد: آمار دقیقی و کلی وجود ندارد اما یکی دیگر از همکاری های خوبی که سازمان غذا و دارو با ما داشته این است که هر بیمار مبتلا به ام جی که به سازمان مراجعه می کند را ملزم به عضویت در انجمن می کنند و از این طریق آمار دقیق و بیشتری از بیماران ام جی شناخته شده داریم. البته این را هم بگویم که برخی بیماران به دلیل تمایلات شخصی حاضر به عضویت در انجمن نیستند.

کرونا و تاثیر آن در زندگی بیماران ام جی

هادی یغمایی در مورد تاثیر کرونا بر روند زندگی این بیماران توضیح داد: کرونا به خود مشکلاتی و سختی هایی را برای افراد جامعه به همراه داشته است اما برای بیماران ما به لحاظ  پیگیری درمانی و مراجعه به پزشک مشکلات دوچندان می شود؛ لذا به واسطه بیماری زمینه ای که در برخی افراد وجود دارد و مصرف داروهایی که سیستم ایمنی بدنشان را ضعیف می کند ، بیشتر در معرض ابتلا به ویروس کرونا هستند.مسئله دیگر دارو است که معمولا در شهرستان ها کمتر توزیع می شود و بیمار مجبور است برای دریافت دارو به شهر بیاید و این رفت و آمد در شرایط کرونا برای آن ها سخت است. از طرفی دیگر به خاطر کرونا شرایط مالی به نسبت سال گذشته بدتر شده و هزینه دارو و درمان نسبت به دوران قبل از کرونا بیشتر شده از این رو برخی از بیماران برای تهیه دارو و هزینه درمان خود با مشکلات مالی مواجه شده اند. حال اگر این بیماران مبتلا به کرونا شوند، به واسطه بیماری که دارند و دارو هایی که مصرف می کنند به خاطر تداخل دارویی، برخی از دارو ها برای آن ها قابل استفاده نیست؛ در نتیجه درمان آنها  از دیگر افراد سخت تر و روند بهبودی کند تر است.

بیماران ام جی، نیازمند واکسن کرونا

وی ادامه داد : یکی از مشکلات فعلی مسئله واکسن کرونا برای این بیماران است. با وجود آن که بیماری ام جی مرتبط با سیستم ایمنی است و  تا حدودی شبیه به بیماری  ام اس است، طبق اولویت بندی که از سوی وزارت بهداشت صورت گرفته است جزء بیماران خاص محسوب نمی شوند و واکسنی نیز تا کنون به آنها تعلق نگرفته است. 

وی افزود:  طی مکاتبات و پیگیری هایی که از طریق معاونت درمان ، رئیس روابط عمومی و سخنگوی دانشگاه علوم پزشکی خانم دکتر نوروزیان ، مرکز بهداشت و ...  داشته ایم همچنان بیماران ام جی در اولویت های اعلام شده قرار ندارند؛ اما قول هایی به ما دادند که امیدواریم در اوایل خرداد یا تیر ماه به بیماران ام جی نیز واکسن تزریق شود .

فالیت های انجمن به واسطه کرونا محدود شد

یغمایی در ادامه تصریح کرد : در ابتدا هدف از راه اندازی و تاسیس انجمن معرفی و شناساندن بیماری ام جی از طریق و تحت قالب بورشور ها و کلیپ ها بوده است.اما از آنجایی که این بیماری به لحاظ روحی تمام خانواده را تحت تاثیر قرار داده و درگیر می کند جلسات مشاوره ای به صورت گروه درمانی را برگزار کردیم .کلاس های ورزشی یوگا برای بانوان  و همچنین طرح ویزیت رایگان مغز و اعصاب در سال 98 که در کلینیک ابوریحان انجام می شد را داشتیم .طرح بازاچه های خیریه توسط خود بیماران و خانواده شان را داشتیم که هم کاری در جهت معرفی انجمن بود و هم به واسطه صنایع دستی و غذایی که به فروش می رسید کمک هزینه ای برای بیماران و خانواده شان بود . متاسفانه بعد از شیوع ویروس کرونا تمام این فعالیت ها متوقف شد .

وی اذعان کرد: اما برخی از فعالیت ها هرچند با محدودیت اما به قوت خود باقی مانده است .برای مثال مشاوره ها طی سال گذشته به صورت مجازی ادامه داشته است.

همچنین قبل از ماه مبارک رمضان توزیع ئبسته های معیشتی برای بیماران ام جی را  در سطح استان داشتیم .به علاوه باید این را اضافه کنم که برخی دارو ها تحت پوشش همه ی بیمه ها نیستند و برخی از بیماران که در روستا ها هستند نیز تحت پوشش بیمه نیستند که انجمن در سال گذشته برای چند مورد از این بیماران به وسیله کمک های مردمی هزینه دارو ها را تقبل کرد .

یغمایی در آخر با بیان اینکه مشکل اصلی این بیماری این است که شناخته شده نیست؛گفت: این بیماری شناخته شده نیست و بیماری که شناخته شده نباشدکم تر مورد توجه افراد جامعه از جمله مسئولین مربوطه قرار می گیرد .از طرفی انجمن برای انجام فعالیت هایش نیازمند کمک و حمایت های مالی است که یا از سوی مردم تامین می شود یا ارگان ها ونهاد ها باید این حمایت را از انجمن ها بکنند که این بیماری به دلیل نا شناخته بودن در هیچ یک از موارد فوق برای افراد در اولویت نبوده برای مثال همین بحث واکسن .تا کنون هیچ ارگانی کمک مستقیم و حمایت مالی از ما را نداشته و بیشتر حمایت ها مردمی بوده است. از مسئولین خواهشمندیم بیشتر به این بیماران و نیاز هایشان توجه شود.

فاطمه هوشنگی / دریا